COMUNICACIÓN N.º 854-CM-17
DESCRIPCIÓN SINTÉTICA: COMUNICAR NECESIDAD DE REGLAMENTACIÓN LEY PROVINCIAL 5124 SISTEMA DE PROTECCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS QUE PRESENTAN TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA (TEA)
ANTECEDENTES
Declaración Universal de los Derechos Humanos, artículo 25, inciso 1.
Pacto Internacional de Derechos, Económicos, Sociales y Culturales, artículo 11.
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 4, inciso c); artículo 28, inciso d).
Constitución Nacional.
Ley nacional 27043: Declárese de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastornos de espectro autista (TEA); la investigación clínica y epistemológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.
Ley provincial I 207: Protección integral de las personas afectadas por el síndrome autístico y de su familia. Provincia de Chubut.
Ley provincial 7560: Creación del Sistema de protección integral de las personas afectadas por el síndrome autístico. Provincia de La Rioja.
Ley provincial 5809: Creación del Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen síndrome autístico. Provincia de Corrientes.
Ley provincial 13380: Creación del Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen síndrome autístico. Provincia de Buenos Aires.
Ley 1628: Créase el Centro de inclusión social del autista. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Ley provincial 5951: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Jujuy.
Ley provincial 8869: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Tucumán.
Ley provincial 554: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Chubut.
Ley provincial 2980: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Neuquén.
Ley provincial 8859: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Mendoza.
Ley provincial 2852; Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de La Pampa.
Ley provincial 7997: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Salta.
Ley provincial 13568: Adhesión provincial a la ley Nacional 27043. Provincia de Santa Fe.
Ley provincial 5123: Adhesión provincial a la ley nacional 27043. Provincia de Río Negro.
Ley provincial 5124: Sistema de Protección Integral de personas que presentan Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger y toda aquella persona con características compatibles con el espectro autista. Provincia de Río Negro.
Ordenanza Municipal 7805: Adhesión a la ley provincial 5124 de "Sistema de Protección Integral de personas que presentan Trastornos de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger y toda aquella persona con características compatibles con el espectro autista". Municipio de Viedma.
FUNDAMENTOS
El Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger o cualquier otra característica compatible con el espectro autista, son condiciones del desarrollo que pueden provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. Comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.
Si bien, todavía no existen estadísticas exactas que den cuenta de la cantidad de niños que padecen autismo en la Argentina y en el mundo, se estima que uno de cada 150 niños tiene un trastorno del espectro autista.
La comunidad científica comienza a aceptar la idea de que el autismo es una organización diferente del cerebro “(...) los autistas tienen un modo de pensamiento específico. Somos nosotros quienes tenemos que respetarlos para que ellos encuentren su lugar en la sociedad. (...) el cerebro autista se adapta al mundo a su manera, trata la información, vive las emociones, aprende, como hace un cerebro no-autista, pero de otra manera. Sostenemos que se trataría de una diferencia en la organización cerebral y que esta diferencia, según el contexto, puede tener efectos desfavorables pero también favorables en la adaptación del sujeto al mundo”.1
Por ello, es fundamental conocer y comprender esta problemática para brindar las herramientas a aquellas personas que ven modificada sus posibilidades de adaptación a las estructuras sociales vigentes. En este sentido, la detección temprana es fundamental para lograr una integración activa a la sociedad; garantizando el derecho a recibir asistencia médica, terapéutica, psicológica, farmacológica y alimenticia adecuada según el caso; a recibir educación integral e inclusiva; a recibir capacitación profesional y laboral; a poder insertarse en el medio laboral y a recibir una protección social integral.
Para llegar a un diagnóstico y detección precoz, es fundamental prestar atención a ciertos aspectos del desarrollo que suelen pasar desapercibidos porque son bastante sutiles y muchas veces no suelen alarmar a padres o pediatras, pero que son radicalmente importantes para permitir un adecuado desarrollo posterior de funciones tan relevantes como el lenguaje y la comunicación.
En la actualidad, y a pesar de una mayor difusión de esta condición, sigue resultando compleja su detección temprana, siendo la edad media de diagnóstico muy posterior a la edad en la que se detectan los primeros indicadores de alarma. A pesar de que muchos padres de niños con TEA expresan abiertamente algún tipo de inquietud acerca del neurodesarrollo de sus hijos cuando estos tienen entre 18 y 24 meses, es muy bajo el porcentaje de niños diagnosticados antes del ingreso escolar.
No obstante, la experiencia indica que una detección temprana específica contribuye a un mejor pronóstico tanto para el niño o la niña, como para su familia. Los beneficios registrados en aquellos niños y niñas en los que la intervención fue oportuna son innumerables, logrando una mayor integración social y mejores perspectivas a futuro. Para ello es necesario contar con legislación suficiente que garantice el pleno acceso a derecho de los niños y niñas con TEA.
En este sentido, tanto nuestra Constitución Nacional como los Tratados Internacionales en materia de Derechos Humanos a los cuales se adhirió oportunamente, garantizan el derecho a la salud, a la educación, al trabajo y a la protección social. En suma, el derecho a tener una vida plena y con igualdad de oportunidades.
Tal es así, que en la resolución 62/139 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, se declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo; y la resolución 67/82 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, se refirió a la atención de las necesidades socioeconómicas de las personas, las familias y las sociedades afectadas por los trastornos del espectro autista (TEA).
En la misma línea, en el 2016 la Legislatura de Río Negro sancionó las leyes 5123 y 5124. La primera, adhiere a ley nacional 27043, Integral de Trastornos del Espectro Autista. La misma en su artículo 1, declara de interés nacional “el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a prestaciones”.
La segunda, ley provincial 5124, crea el “Sistema de protección integral de personas que presentan Trastorno del Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger y de toda aquella persona con características compatibles con el espectro autista”. Dicha normativa busca ampliar el alcance de la ley nacional antes mencionada, ya que establece la creación de un Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de TEA y conforma un Consejo de Coordinación, Seguimiento y Asesoramiento compuesto por instituciones del Estado y asociaciones no gubernamentales entendidas en la materia, para el diseño de políticas públicas que atiendan a las necesidades de todas las personas con características compatibles con el espectro autista y su grupo familiar.
En este sentido, la ley 5124 es de avanzada porque atiende al reclamo de numerosos grupos de padres, madres, terapeutas y educadores de niños y niñas con diagnóstico TEA que vienen trabajando enérgicamente para que desde el Estado se incorpore en la consulta pediátrica de “control sano” un protocolo de detección temprana, a través del formulario M-CHAT/ES que puede ser utilizado por profesionales de atención primaria y permite en pocos minutos realizar una prueba para detectar indicativos de la posible existencia de un TEA, a fin de posibilitar su derivación a profesionales especializados e intervenir de la forma más temprana posible.
La incorporación del protocolo a la consulta pediátrica generaría un certificado específico que obligaría a las obras sociales y medicinas pre-pagas a cubrir el abordaje integral pertinente según el caso. Tal certificado evita la dilación en el abordaje que genera la actual requisitoria de que el paciente cuente con certificado de discapacidad para tener cubierto el inicio de su diagnóstico y tratamiento, los cuales no pueden resistir demora alguna sin perjudicar al niño o niña de que se trate.
Sin embargo, pese a que la legislación avanza en el sentido de garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con TEA y sus familias, la ley provincial 5124, no ha sido reglamentada a la fecha, ni se ha diseñado por parte del Estado provincial el protocolo que, no sólo apunta a la detección temprana, sino a garantizar luego, un abordaje integral e interdisciplinario, para lo cual, el Estado debe destinar el presupuesto pertinente que permita la aplicación de la referida ley.
Es por ello, que entendemos importante que este Concejo Municipal pueda solicitar al Poder Ejecutivo de la Provincia de Río Negro la urgente reglamentación de la ley provincial 5124, y a su autoridad de aplicación, Ministerio de Salud de la Provincia de Río Negro, la creación inmediata del Protocolo Provincial y del Consejo de Coordinación, Seguimiento y Asesoramiento de dicha normativa, de manera que, quienes presenten condiciones vinculadas a Trastornos del Espectro Autista, puedan acceder al pleno ejercicio de sus derechos humanos fundamentales: en particular, el derecho a la salud como base para lograr una adecuada integración social y una vida plena con igualdad de oportunidades.
AUTORES: Concejales Ana Marks, Ramón Chiocconi y Daniel Natapof (FPV).
COLABORADORAS: Karina Troian y Helen Tobar.
INICIATIVA: TGD Padres Bariloche, Inclusión Sur.
El proyecto original N.º418/17, con las modificaciones introducidas, fue aprobado en la sesión del día 16 de marzo de 2017, según consta en el Acta N.º 1070/17. Por ello, en ejercicio de las atribuciones que le otorga el artículo 38 de la Carta Orgánica Municipal,
EL CONCEJO MUNICIPAL DE SAN CARLOS DE BARILOCHE
SANCIONA CON CARÁCTER DE
COMUNICACIÓN
Art. 1°)
Se comunica al Ministerio de Salud de la Provincia de Río Negro la necesidad de reglamentación de la ley provincial 5124 (Sistema de protección integral de personas que presentan Trastorno de Espectro Autista -TEA-, Síndrome de Asperger y toda aquella persona con características compatibles con el espectro autista) y de creación del Protocolo Provincial y del Consejo de Coordinación, Seguimiento y Asesoramiento de dicha normativa.
Art. 2°)
Comuníquese. Dese a publicidad. Cumplido, archívese.
1 Laurent Mottron. Artículo revista Cerveau & Psycho mayo-junio de 2012 (Traducción).
